「大げさ」って言われた…病気と仕事の両立で心が折れそうなあなたへ。今できること、見つけよう
「大げさ」って言われた…病気と仕事の両立で心が折れそうなあなたへ。今できること、見つけよう
この記事では、若年性パーキンソン病を抱えながら、友人からの心ない言葉に傷つき、仕事との両立に不安を感じている18歳の女性に向けて、具体的なアドバイスと心のケアについて解説します。あなたの抱える悩みは決して大げさなものではありません。むしろ、多くの人が共感し、理解を示したいと考えています。この記事を通して、少しでも心が軽くなり、前向きな一歩を踏み出せるよう、お手伝いさせていただきます。
先程友達に言われた事がショックすぎるので、相談させていただきます。18歳女子です。
過去の質問履歴を見てもらえれば分かると思いますが、私は若年性17歳からパーキンソン病という病気にかかっています。友達も知っています。でもさっき、ラインで、
「調べてみたんだけどさ、そこまで深刻な病気じゃなくない？ただ手足が震えるだけでしょ？〇〇(私の名前)大げさに考えすぎだよ、世の中にはもっと辛い人がいるんだから。」
といわれ、かなりメンタルにきています。
もっと辛い人がいるのは分かります。でもこんな言い方をされるとは思ってもいませんでした。
LINEはまだ返信していません。なんて返せばいいのか分からないです。若年性パーキンソン病の事を軽い病気だと思っているようなのですが、そんなに軽い病気なのですか？私が間違っているのでしょうか。
なんて返せばいいですか？
1. 診断：あなたの気持ちは「当然」です
まず最初に、あなたの感じている「ショック」や「悲しみ」は、全くもって当然のことです。友人からの心ない言葉は、あなたの心を深く傷つけたことでしょう。若年性パーキンソン病という、身体的にも精神的にも負担の大きい病気を抱えながら、将来のことや仕事のことなど、様々な不安を抱えているあなたにとって、その言葉はまるで追い打ちをかけるようなものだったはずです。
「大げさ」という言葉は、あなたのこれまでの努力や苦労を否定するものであり、あなたの抱える病気に対する無理解を示唆しています。たとえ相手に悪意がなかったとしても、その言葉はあなたを深く傷つけ、孤独感や絶望感を与えてしまう可能性があります。
2. 若年性パーキンソン病について正しく理解する
パーキンソン病は、脳内の神経伝達物質であるドーパミンの不足によって、手足の震え、動作の緩慢さ、筋肉の硬直、バランス感覚の喪失などの症状が現れる進行性の神経変性疾患です。若年性パーキンソン病は、40歳未満で発症するものを指し、特に10代で発症するケースは稀です。この病気は、身体的な症状だけでなく、精神的な負担も大きく、日常生活や仕事に様々な影響を及ぼします。
パーキンソン病の主な症状
- 手足の震え：安静時に現れやすい。
- 動作緩慢：動きが遅くなり、日常生活に支障をきたす。
- 筋肉の硬直：身体が硬くなり、動きにくくなる。
- 姿勢保持障害：バランス感覚が悪くなり、転びやすくなる。
- 自律神経症状：便秘、排尿障害、起立性低血圧など。
- 精神症状：うつ病、不安障害、認知機能の低下など。
これらの症状は、人によって程度が異なり、進行の速度も異なります。また、薬物療法やリハビリテーション、手術など、様々な治療法がありますが、完治は難しいとされています。若年性パーキンソン病の患者は、病気と向き合いながら、仕事や学業、人間関係など、様々な課題に直面し、精神的な負担も大きくなりがちです。
3. 友人とのコミュニケーション：あなたの気持ちを伝えるために
友人との関係を修復するためには、あなたの気持ちを正直に伝えることが重要です。しかし、感情的になってしまうと、相手に伝わりにくくなってしまう可能性があります。冷静に、あなたの思いを伝えるために、以下のステップを参考にしてください。
- 感情を整理する：まずは、あなたの感じている感情を整理しましょう。怒り、悲しみ、不安など、どんな感情なのかを具体的に把握することで、冷静に伝えることができます。
- 事実を伝える：相手に伝えたい事実を明確にしましょう。「私は〇〇と言われて傷ついた」「あなたの言葉は、私の病気に対する理解がないと感じた」など、具体的に伝えたいことを整理します。
- あなたの気持ちを伝える：あなたの気持ちを正直に伝えましょう。「私は、あなたの言葉でとても悲しかった」「私の病気について、もっと理解してほしい」など、あなたの感情を言葉で表現します。
- 相手に求めること：相手に何を求めているのかを明確にしましょう。「今後は、私の病気について、もっと理解してほしい」「私の気持ちに寄り添ってほしい」など、相手に求める行動を具体的に伝えます。
- 具体的な伝え方の例
「〇〇さん、さっきのLINEの件だけど、正直、すごくショックだったんだ。私は若年性パーキンソン病という病気で、色々な症状があるから、日常生活でも大変なことがあるんだ。あなたの『大げさ』という言葉は、私のこれまでの努力を否定されたように感じて、すごく悲しかったんだ。もしよかったら、私の病気について、もっと知ってほしいし、私の気持ちにも寄り添ってほしいな。」
この例を参考に、あなたの言葉で、あなたの気持ちを伝えてみましょう。相手があなたの気持ちを理解し、関係が改善されることを願っています。
4. 仕事との両立：無理なく働くために
若年性パーキンソン病を抱えながら、仕事と両立することは、容易ではありません。しかし、適切な工夫とサポートがあれば、無理なく働き続けることは可能です。ここでは、仕事との両立を成功させるための具体的な方法を紹介します。
4-1. 自分の状態を把握する
まずは、自分の病状を正確に把握することが重要です。症状の程度、日内変動、服薬の効果などを記録し、主治医や専門家と相談しながら、自分に合った働き方を見つけましょう。
- 症状の記録：手足の震え、動作緩慢、疲労感など、日々の症状を記録します。
- 服薬の効果：薬を服用した後の症状の変化を記録します。
- 体調の変化：体調の変化（睡眠時間、食事、ストレスなど）と症状の関係を記録します。
4-2. 職場に相談する
病気のことを職場に伝えることは、勇気がいるかもしれません。しかし、あなたの状況を理解してもらい、必要な配慮やサポートを受けるためには、伝えることが重要です。
- 伝える相手：上司、人事担当者、同僚など、信頼できる人に相談しましょう。
- 伝える内容：病気の症状、仕事への影響、必要な配慮などを具体的に伝えます。
- 相談のポイント：
- 事前に伝える内容を整理しておく。
- 病気の診断書や、医師の意見書を準備する。
- 具体的なサポートを求める（例：休憩時間の確保、業務内容の調整など）。
4-3. 働き方の工夫
自分の病状に合わせて、働き方を工夫することで、仕事との両立が楽になります。
- 勤務時間の調整：時短勤務、時差出勤など、自分の体調に合わせた勤務時間を選びましょう。
- 業務内容の調整：負担の少ない業務内容に変更してもらう、または、業務分担を検討しましょう。
- 休憩時間の確保：こまめな休憩を取り、疲労を軽減しましょう。
- テレワークの活用：テレワーク可能な職場であれば、自宅で働くことで、通勤の負担を軽減できます。
- 補助具の活用：手足の震えを軽減する補助具や、移動をサポートする道具などを活用しましょう。
4-4. 使える制度を活用する
病気や障害を持つ人が利用できる制度を活用することで、経済的な負担を軽減し、安心して働くことができます。
- 障害者雇用：障害者手帳を取得し、障害者雇用枠で働くことで、合理的配慮を受けやすくなります。
- 障害者手帳：障害者手帳を取得することで、税制上の優遇措置や、公共交通機関の割引など、様々な支援が受けられます。
- 傷病手当金：病気やケガで長期間休業する場合、傷病手当金を受け取ることができます。
- 障害年金：障害の程度によっては、障害年金を受け取ることができます。
4-5. 周囲のサポートを得る
一人で抱え込まず、周囲のサポートを得ることが重要です。
- 家族のサポート：家族に病気のことを理解してもらい、日常生活や仕事のサポートを受けましょう。
- 職場のサポート：上司や同僚に病気のことを理解してもらい、協力体制を築きましょう。
- 医療機関のサポート：主治医や、リハビリテーション専門医など、専門家のアドバイスを受けましょう。
- ピアサポート：同じ病気を持つ人たちと交流し、情報交換や悩み相談をしましょう。
5. 心のケア：メンタルヘルスを保つために
若年性パーキンソン病を抱えながら、仕事や日常生活を送ることは、精神的な負担が大きくなります。心の健康を保つために、以下の方法を実践しましょう。
5-1. ストレスを管理する
ストレスは、心身の健康に悪影響を及ぼします。ストレスの原因を特定し、自分に合った方法でストレスを管理しましょう。
- ストレスの原因を特定する：仕事、人間関係、病気への不安など、ストレスの原因を特定します。
- ストレス解消法を見つける：
- 趣味に没頭する
- 軽い運動をする
- 音楽を聴く
- アロマテラピー
- 瞑想
- 休息を取る：十分な睡眠を取り、心身を休ませましょう。
5-2. ポジティブな思考を心がける
ネガティブな思考は、さらに不安や落ち込みを増幅させます。ポジティブな思考を心がけ、心の健康を保ちましょう。
- 感謝の気持ちを持つ：日々の生活の中で、感謝できることを見つけ、感謝の気持ちを言葉にしましょう。
- 目標を持つ：小さな目標を設定し、達成感を味わいましょう。
- 自分の良いところを見つける：自分の長所や、得意なことを見つけ、自己肯定感を高めましょう。
- 過去の成功体験を思い出す：過去の成功体験を思い出し、自信を取り戻しましょう。
5-3. 専門家のサポートを受ける
一人で抱え込まず、専門家のサポートを受けることも重要です。
- 精神科医やカウンセラー：心の悩みや不安を相談し、適切なアドバイスを受けましょう。
- ソーシャルワーカー：生活上の困りごとや、利用できる制度について相談しましょう。
- ピアサポートグループ：同じ病気を持つ人たちと交流し、情報交換や悩み相談をしましょう。
5-4. 自分を大切にする
心身の健康を保つためには、自分を大切にすることが重要です。
- 休息を取る：疲れていると感じたら、無理せず休息を取りましょう。
- 好きなことをする：自分の好きなことや、楽しいことに時間を使いましょう。
- 自分にご褒美をあげる：頑張った自分にご褒美をあげましょう。
- 自分を許す：完璧主義にならず、自分の弱さも受け入れましょう。
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6. 成功事例：乗り越えた人たちの声
若年性パーキンソン病を抱えながら、仕事で成功を収めている人たちはたくさんいます。彼らの経験は、あなたの励みになるはずです。
- Aさんの場合：IT企業で働くAさんは、病気のことを上司に伝え、時短勤務とテレワークを活用することで、仕事と治療を両立しています。定期的な通院やリハビリも行いながら、プロジェクトリーダーとして活躍しています。
- Bさんの場合：Bさんは、病気の進行に合わせて、キャリアチェンジを決意。これまでの経験を活かし、障害者雇用枠で、自分のペースで働ける職場を見つけました。
- Cさんの場合：Cさんは、同じ病気を持つ仲間たちと、ピアサポートグループを立ち上げ、情報交換や悩み相談を行っています。また、積極的に情報発信を行い、パーキンソン病への理解を広める活動も行っています。
これらの成功事例は、病気と向き合いながら、自分らしい生き方を見つけることができることを示しています。あなたも、諦めずに、自分に合った働き方や生き方を見つけていきましょう。
7. まとめ：未来への一歩を踏み出すために
今回の相談を通して、あなたは友人からの心ない言葉に傷つき、将来への不安を感じていることがわかりました。しかし、あなたは決して一人ではありません。あなたの気持ちを理解し、応援してくれる人は必ずいます。
- あなたの気持ちは「当然」：友人からの言葉に傷ついたのは当然です。
- 病気を正しく理解する：若年性パーキンソン病について、正しい知識を持つことが重要です。
- コミュニケーションを大切に：友人との関係を修復するために、あなたの気持ちを伝えてみましょう。
- 仕事との両立を目指す：自分の状態を把握し、働き方を工夫することで、仕事との両立は可能です。
- 心のケアを忘れずに：ストレスを管理し、ポジティブな思考を心がけ、専門家のサポートを受けましょう。
この記事が、あなたの心に寄り添い、少しでも前向きな気持ちになれるきっかけとなれば幸いです。あなたは一人ではありません。あなたの未来は、あなたの努力と、周囲のサポートによって、必ず開かれます。焦らず、一歩ずつ、あなたらしい道を歩んでいきましょう。
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