慢性腎臓病の中学生女子へ：将来への不安を和らげるためのキャリアと健康のQ&A
慢性腎臓病の中学生女子へ：将来への不安を和らげるためのキャリアと健康のQ&A
この記事では、慢性腎臓病を抱えながらも将来への希望を持ちたい中学生のあなたに向けて、病気との向き合い方、将来のキャリア、そして心のケアについて、具体的なアドバイスを提供します。あなたの不安を理解し、少しでも前向きな気持ちになれるよう、一緒に考えていきましょう。
まずは、あなたの質問に対する回答を、一つずつ丁寧に見ていきましょう。
長文失礼します
私は、1歳から、慢性巣状糸球体硬化症を患っている中学2年生女子です。
この病気の事は詳しくは知りません。
私は、1歳の時に尿検査を行ってこの病気を知りました。
最初は症状が酷かったらしく 寝たきりの状態で腹膜透析を行っていました。
なので、その当時の写真も 病気のせいで顔がぷっくぷくに膨れ上がって 自分の写真なのに、見てるこっちが悲しくなりました。
今までに4回 手術を受けて、多少の腎機能低下はありますが、現在は 2ヶ月に1回、専門の病院にかよっているだけで、毎日休まず楽しく学校生活を過ごすことができています。
しかし、最近 腎機能も低下し 今まで母に頼りっぱなしだったのも私自身に話を向けられるようになってとても将来のことが不安です。
それに、1歳以来腎生検をしていないらしく 3ヶ月後にまた腎生検を行うようです。
今まで遠かった話が最近、すごく近くなり 毎日病気の事を考えてばかり…。
毎日、みんなと同じだったら…とかなんで私だけ と泣きそうになります。
そこで、病気についての質問があります。
①腎生検後は痛みがありますか？
➁私の患っている病気は、必ず再発しますか？←再発したらどうなりますか？
➂私は、慢性の腎臓病なので腎不全に近づくとどのような症状が現れますか？
➃生きるために最終的には腎臓移植を家族と考えています。それは、どのようなものですか？そして、その手術が成功したら私は元気に毎日を過ごすことができますか？
⑤腎臓移植のメリットとデメリット そして手術の成功率を教えてください。
➅母は病院の先生に『ステロイド剤』を使いたくないと嘆いていました。何故ですか？
⑦私は長生きをできますか？
長くなってしまって本当に申し訳ございません…。
私はこれからの一生をみんなと同じように楽しく生きていきたいです。
それを、こんな病気のせいで潰されて欲しくないです。
もし、結婚して子供が出来たとしてもあまり迷惑はかけたくないです。
暇な方で良いので私のわがままを聞いてくださると嬉しいです。
ご回答 よろしくお願い致します。
補足
私は、将来 腎臓移植を受ける時 母から腎臓を提供してもらうつもりです。そこで、親子での腎臓移植は、約何年ほど持ちますか？一生持つことが出来ないのでしょうか？持たなくなったら透析を週に何回も行うと聞いていますが、それは、どうなるのですか？ちなみに、母と私は血液型が同じです。
何回も申し訳ございません･･･。
Q1：腎生検後は痛みがありますか？
腎生検は、腎臓の組織を採取して病状を詳しく調べる検査です。検査後、痛みを感じることは一般的です。痛みの程度は個人差がありますが、数日から1週間程度で治まることが多いでしょう。検査部位の違和感や鈍痛、場合によっては出血を伴うこともあります。医師は、検査後の痛みや合併症を最小限に抑えるために、適切な処置を行います。例えば、鎮痛剤の処方や、安静を促すなどです。もし痛みが強く、長引く場合は、必ず医師に相談してください。
具体的な対策：
- 検査後は安静にし、激しい運動は避ける。
- 医師の指示に従い、痛み止めを服用する。
- 出血や発熱などの異常があれば、すぐに医師に連絡する。
Q2：私の患っている病気は、必ず再発しますか？再発したらどうなりますか？
慢性巣状糸球体硬化症（FSGS）の再発リスクは、個々のケースによって異なります。再発の可能性は、病気の原因や治療への反応、そして腎臓の状態など、様々な要因によって左右されます。再発した場合、腎機能が再び低下し、症状が悪化する可能性があります。再発の早期発見と適切な治療が重要です。定期的な検査や医師の診察を受け、病状の変化に注意を払いましょう。
再発した場合の対応：
- 早期発見のために、定期的な尿検査や血液検査を受ける。
- 医師の指示に従い、薬物療法や食事療法を行う。
- 腎機能の低下が進む場合は、透析や腎臓移植などの治療を検討する。
Q3：私は、慢性の腎臓病なので腎不全に近づくとどのような症状が現れますか？
腎不全が進行すると、様々な症状が現れます。初期には、倦怠感や食欲不振、むくみなどが現れることがあります。病状が進むにつれて、吐き気や嘔吐、呼吸困難、皮膚のかゆみ、尿量の減少などの症状が現れるようになります。さらに、高血圧や貧血、骨の異常なども起こりやすくなります。これらの症状が現れた場合は、速やかに医師の診察を受け、適切な治療を受ける必要があります。
腎不全の主な症状：
- 倦怠感、疲労感
- 食欲不振、吐き気、嘔吐
- むくみ（特に足や顔）
- 尿量の減少
- 呼吸困難
- 皮膚のかゆみ
- 高血圧
- 貧血
Q4：生きるために最終的には腎臓移植を家族と考えています。それは、どのようなものですか？そして、その手術が成功したら私は元気に毎日を過ごすことができますか？
腎臓移植は、腎不全の患者さんにとって、生活の質を大きく向上させる可能性のある治療法です。腎臓移植では、健康な腎臓を他の人（ドナー）から提供してもらい、自分の腎臓の代わりに移植します。ドナーには、脳死ドナーと生体ドナーがいます。生体ドナーは、親族や親しい友人など、健康な人が提供します。手術が成功すれば、透析から解放され、食事制限や水分制限が緩和され、活動的な生活を送ることができるようになります。
腎臓移植のプロセス：
- 移植前の検査：適合性検査、全身状態の評価など
- 手術：ドナーから腎臓を摘出し、レシピエントに移植
- 術後の管理：免疫抑制剤の投与、感染症予防など
腎臓移植が成功し、適切な管理が行われれば、多くの患者さんが元気に毎日を過ごせるようになります。しかし、移植後も定期的な検査や薬の服用が必要であり、合併症のリスクもゼロではありません。医師とよく相談し、適切な治療とケアを受けることが大切です。
Q5：腎臓移植のメリットとデメリット そして手術の成功率を教えてください。
腎臓移植には、多くのメリットがあります。透析からの解放、食事制限や水分制限の緩和、活動的な生活の実現など、生活の質を大きく向上させることができます。一方、デメリットとしては、手術のリスク、免疫抑制剤の副作用、拒絶反応のリスクなどが挙げられます。手術の成功率は、施設の技術や患者さんの状態によって異なりますが、一般的に良好です。移植後の生存率は高く、長期的な予後も改善しています。
腎臓移植のメリット：
- 透析からの解放
- 食事制限や水分制限の緩和
- 活動的な生活の実現
- 生活の質の向上
- 長期的な生存率の向上
腎臓移植のデメリット：
- 手術のリスク
- 免疫抑制剤の副作用
- 拒絶反応のリスク
- 感染症のリスク
- 定期的な検査と薬の服用が必要
腎臓移植の成功率：
- 1年生存率：90%以上
- 5年生存率：70%～80%
Q6：母は病院の先生に『ステロイド剤』を使いたくないと嘆いていました。何故ですか？
ステロイド剤は、慢性糸球体腎炎の治療に用いられることがあります。ステロイド剤は、炎症を抑え、腎臓の機能を保護する効果が期待できます。しかし、ステロイド剤には、副作用のリスクもあります。長期間の使用により、体重増加、高血圧、糖尿病、骨粗鬆症、感染症のリスク増加などが起こることがあります。お母様がステロイド剤の使用をためらうのは、これらの副作用を心配しているからかもしれません。医師とよく相談し、ステロイド剤の使用のメリットとデメリットを理解した上で、治療方針を決めることが大切です。
ステロイド剤の主な副作用：
- 体重増加
- 高血圧
- 糖尿病
- 骨粗鬆症
- 感染症のリスク増加
- 消化器系の不調
Q7：私は長生きをできますか？
慢性腎臓病を抱えていても、長生きできる可能性は十分にあります。病状の進行を遅らせ、合併症を予防するために、適切な治療と生活習慣の改善が重要です。定期的な検査を受け、医師の指示に従い、薬物療法や食事療法を行うことが大切です。また、適度な運動や十分な睡眠、ストレスの軽減なども、健康維持に役立ちます。将来のことは誰にもわかりませんが、前向きな気持ちで、できることを一つずつ行い、充実した毎日を送ることが大切です。
長生きするためにできること：
- 定期的な検査と医師の診察
- 薬物療法と食事療法
- 適度な運動
- 十分な睡眠
- ストレスの軽減
- 禁煙
- 節酒
補足：私は、将来 腎臓移植を受ける時 母から腎臓を提供してもらうつもりです。そこで、親子での腎臓移植は、約何年ほど持ちますか？一生持つことが出来ないのでしょうか？持たなくなったら透析を週に何回も行うと聞いていますが、それは、どうなるのですか？ちなみに、母と私は血液型が同じです。
親子間での腎臓移植は、良好な結果が得られることが多いです。生体腎移植の腎臓の生着期間は、個人差や様々な要因によって異なりますが、一般的には10年以上、場合によっては20年以上機能し続けることもあります。移植された腎臓が機能しなくなった場合、透析治療が必要になります。透析の頻度は、腎機能の状態によって異なり、週に2～3回、1回あたり4～5時間程度行うのが一般的です。血液型が同じであることは、移植の適合性を高める上で有利に働きます。
親子間での腎臓移植のポイント：
- ドナーとレシピエントの適合性（血液型、組織適合性など）
- 移植後の免疫抑制療法の徹底
- 定期的な検査と合併症の早期発見
腎臓移植後の生活は、透析治療を受けていた時よりも、ずっと自由度が高まります。食事制限や水分制限が緩和され、旅行や運動も楽しめるようになります。しかし、移植後も定期的な検査や薬の服用は必要です。医師の指示に従い、健康管理をしっかりと行うことが大切です。
あなたの将来に対する不安を理解し、少しでも解消できるよう、具体的なアドバイスを心がけました。病気と向き合いながらも、希望を持って、自分の人生を切り開いていくことができます。もし、将来のキャリアや仕事について不安を感じることがあれば、いつでも相談してください。
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最後に、あなたの未来が明るいものでありますように。そして、あなたが自分の夢を叶え、充実した人生を送れることを心から願っています。
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