膠原病（SLE）を抱えながらの働き方：自己負担額の変化と、あなたに合った仕事選び
膠原病（SLE）を抱えながらの働き方：自己負担額の変化と、あなたに合った仕事選び
この記事では、膠原病（SLE）を抱えながら仕事をしている、またはこれから仕事を始めようとしている方々に向けて、自己負担額の制度変更に関する疑問を解消し、働き方の選択肢を広げるための情報を提供します。特に、特定疾患医療受給者証の変更に伴う自己負担額の変化に戸惑い、今後のキャリアプランに不安を感じている方々が、安心して仕事に取り組めるよう、具体的なアドバイスとサポート情報をお届けします。
私は数年前から膠原病（SLE）で、毎年この時期になると今年度の神奈川県 特定疾患医療受給者証が届きます。今までは水色の受給者証だったのですが、ピンク色になっていて自己負担額なしになっていました。更新の手続きをするとき、私の場合生計中心者の平成18年分の所得税額が140001円以上だったので所得税額を証明する書類を提出しなくてよいとの事で、その場合、月額自己負担額がもっとも高額の階層区分で認定されると認識していましたので、自己負担なしとの受給者証にとまどっているのですが、ただ単に重病患者に認定されてしまったのでしょうか？特に寝たきりとかではなく、普通に生活できています。
1. 特定疾患医療受給者証の変更と自己負担額について
まず、ご質問者様の状況について詳しく見ていきましょう。膠原病（SLE）を患いながら、特定疾患医療受給者証を利用されているとのこと。受給者証の色が変わり、自己負担額がなくなったことに戸惑いを感じているとのことですね。これは、制度の変更によるもので、決して「重病患者」と認定されたわけではありません。ご安心ください。
特定疾患医療費助成制度は、難病患者の医療費負担を軽減するための制度です。自己負担額は、所得や病状によって異なり、いくつかの階層に区分されています。ご質問者様の場合、所得税額を証明する書類の提出が不要であったため、自己負担額が最も高額な階層に該当すると認識されていたとのことですが、ピンク色の受給者証で自己負担額がなくなったということは、制度の変更によって、より多くの患者が恩恵を受けられるようになった可能性があります。
具体的には、以下の点が考えられます。
- 制度改正による自己負担額の変更: 難病医療費助成制度は、定期的に見直しが行われます。自己負担額の上限が引き下げられたり、所得区分の基準が変更されたりすることがあります。
- 病状の進行と自己負担額: 膠原病（SLE）の病状が進行し、より高額な医療費が必要となった場合、自己負担額が軽減されることがあります。ただし、ご質問者様は「寝たきりとかではなく、普通に生活できています」とのことですので、この可能性は低いかもしれません。
- 自治体独自の助成制度: 一部の自治体では、独自の難病患者に対する医療費助成制度を設けています。神奈川県が、自己負担額を軽減する制度を導入した可能性も考えられます。
詳細については、お住まいの地域の保健所や、特定疾患医療受給者証の発行元である自治体にお問い合わせいただくのが確実です。制度の変更点や、ご自身の状況がどのように該当するのかを詳しく説明してくれます。
2. 膠原病（SLE）を抱えながら働くことの課題と対策
膠原病（SLE）を抱えながら働くことは、様々な課題に直面する可能性があります。しかし、適切な対策を講じることで、これらの課題を克服し、自分らしく働き続けることができます。
2-1. 体調管理の重要性
膠原病（SLE）の症状は、個人差が大きく、体調の変化も激しいため、日々の体調管理が非常に重要です。以下の点に注意しましょう。
- 定期的な通院と服薬: 医師の指示に従い、定期的に通院し、適切な治療を受けることが大切です。服薬も忘れずに行いましょう。
- 十分な休息と睡眠: 疲労は症状を悪化させる要因となります。十分な休息と睡眠を確保し、無理のない範囲で働きましょう。
- ストレス管理: ストレスも症状を悪化させる可能性があります。趣味やリラックスできる時間を持つなど、自分なりのストレス解消法を見つけましょう。
- 食生活の改善: バランスの取れた食事を心がけ、栄養をしっかりと摂取しましょう。
- 適度な運動: 医師と相談の上、適度な運動を取り入れましょう。
2-2. 働き方の選択肢
膠原病（SLE）の症状や体調に合わせて、柔軟な働き方を選択することが重要です。以下の選択肢を検討してみましょう。
- 正社員: 安定した収入と福利厚生が得られますが、フルタイム勤務が難しい場合は、労働時間や業務内容について、会社と相談する必要があります。
- 契約社員: 契約期間が定められていますが、正社員よりも柔軟な働き方ができる場合があります。
- パート・アルバイト: 勤務時間や日数を調整しやすく、体調に合わせて働きやすい働き方です。
- 在宅勤務: 自宅で仕事ができるため、通勤の負担がなく、体調に合わせて働きやすい働き方です。
- 時短勤務: 労働時間を短縮することで、体調管理と仕事の両立がしやすくなります。
- フリーランス: 自分のペースで仕事ができるため、体調に合わせて柔軟に働けます。ただし、収入が不安定になる可能性があるため、注意が必要です。
- 副業: 本業と並行して、自分の得意な分野で副業をすることも可能です。
2-3. 職場への理解とサポート
膠原病（SLE）であることを職場に伝えるかどうかは、個人の判断によりますが、伝えることで、理解とサポートを得やすくなる場合があります。伝える場合は、以下の点に注意しましょう。
- 伝える相手: 直属の上司や、人事担当者など、信頼できる相手に伝えましょう。
- 伝えるタイミング: 入社前、または入社後早い段階で伝えるのがおすすめです。
- 伝える内容: 自分の病状、必要な配慮、仕事への影響などを具体的に伝えましょう。
- サポートの依頼: 労働時間や業務内容の調整、休憩時間の確保など、必要なサポートを具体的に依頼しましょう。
- 情報開示の範囲: どこまで病状を公開するかは、ご自身の判断で決めましょう。
3. 仕事選びのポイント
膠原病（SLE）を抱えながら働く上で、仕事選びは非常に重要です。以下のポイントを参考に、自分に合った仕事を見つけましょう。
3-1. 職種選び
体力的な負担が少ない職種や、柔軟な働き方ができる職種を選ぶことが重要です。以下の職種を検討してみましょう。
- 事務職: デスクワークが中心で、比較的体力的な負担が少ないため、働きやすい職種です。
- ITエンジニア: 在宅勤務やリモートワークが可能な企業も多く、柔軟な働き方ができます。
- Webデザイナー: クリエイティブな仕事であり、在宅勤務も可能です。
- ライター: 自分のペースで仕事ができ、在宅勤務も可能です。
- カスタマーサポート: 電話やメールでの対応が中心で、在宅勤務も可能な企業があります。
- 研究職: 専門知識を活かせる仕事であり、自分のペースで研究を進めることができます。
3-2. 企業の選び方
膠原病（SLE）を抱えながら働く場合、企業の理解とサポートが重要です。以下の点に注目して、企業を選びましょう。
- 障害者雇用枠の活用: 障害者雇用枠を利用することで、企業からのサポートを受けやすくなります。
- 企業の福利厚生: 医療費補助や、通院休暇などの福利厚生が充実している企業を選びましょう。
- 企業の労働時間管理: 残業が少なく、労働時間管理が徹底されている企業を選びましょう。
- 企業の理解度: 障害者に対する理解があり、サポート体制が整っている企業を選びましょう。
- 面接での質問: 面接で、病状や必要な配慮について正直に伝え、企業の対応を確認しましょう。
3-3. スキルアップとキャリア形成
スキルアップを図り、キャリア形成をすることで、より自分に合った仕事を見つけ、働き続けることができます。以下の方法を検討してみましょう。
- 資格取得: 自分の興味のある分野や、仕事に役立つ資格を取得しましょう。
- スキルアップのための研修: 企業が提供する研修や、外部のセミナーなどを積極的に活用しましょう。
- キャリアコンサルタントへの相談: キャリアコンサルタントに相談し、キャリアプランや、仕事選びに関するアドバイスを受けましょう。
- 転職活動: より自分に合った仕事を見つけるために、転職活動も検討しましょう。
- 副業や兼業: 本業と並行して、副業や兼業をすることで、スキルアップや収入アップを図ることができます。
4. 働き方の成功事例
膠原病（SLE）を抱えながら、自分らしく働き続けている人々の成功事例を紹介します。これらの事例を参考に、ご自身のキャリアプランを考えてみましょう。
4-1. 在宅勤務で働くAさんの場合
Aさんは、膠原病（SLE）の症状が悪化し、フルタイムでの勤務が難しくなったため、在宅勤務に切り替えました。Webデザイナーとしてのスキルを活かし、フリーランスとして、または在宅勤務可能な企業で仕事を探し、自分のペースで働いています。体調に合わせて仕事量を調整し、無理なく働き続けています。
4-2. 障害者雇用枠で働くBさんの場合
Bさんは、膠原病（SLE）であることをオープンにし、障害者雇用枠で事務職として働いています。企業からのサポートを受けながら、体調に合わせて勤務時間や業務内容を調整し、安定して仕事を続けています。定期的な通院のための休暇も取得しやすく、安心して働ける環境を整えています。
4-3. 時短勤務で働くCさんの場合
Cさんは、膠原病（SLE）の症状を抱えながら、時短勤務でITエンジニアとして働いています。残業をせずに、自分のペースで仕事を進めることができ、体調管理と仕事の両立を実現しています。上司や同僚の理解もあり、安心して働ける環境です。
これらの事例から、膠原病（SLE）を抱えながらでも、自分に合った働き方を見つけ、キャリアを築くことができることがわかります。大切なのは、自分の状況を理解し、適切な対策を講じ、積極的に情報収集し、行動することです。
もっとパーソナルなアドバイスが必要なあなたへ
この記事では一般的な解決策を提示しましたが、あなたの悩みは唯一無二です。
AIキャリアパートナー「あかりちゃん」が、LINEであなたの悩みをリアルタイムに聞き、具体的な求人探しまでサポートします。
無理な勧誘は一切ありません。まずは話を聞いてもらうだけでも、心が軽くなるはずです。
5. まとめ：自分らしい働き方を見つけるために
膠原病（SLE）を抱えながら働くことは、決して容易ではありません。しかし、自己負担額の制度変更を理解し、体調管理、働き方の選択肢、仕事選びのポイントを押さえることで、自分らしい働き方を見つけることができます。
大切なのは、以下の3点です。
- 自己理解: 自分の病状を理解し、体調の変化に合わせた働き方を選択する。
- 情報収集: 制度や、働き方に関する情報を積極的に収集する。
- 行動: スキルアップやキャリア形成のための行動を起こす。
この記事が、膠原病（SLE）を抱えながら働く方々が、自分らしい働き方を見つけ、充実したキャリアを築くための一助となれば幸いです。
“`