在宅介護の限界…もう無理！叫び声と認知症の母、疲弊しきった私ができること

この記事では、ALSを患うお母様の介護に直面し、心身ともに限界を感じている30代女性の方からのご相談にお答えします。介護と仕事の両立、そしてご自身の心を守るために、今できること、そして将来を見据えた選択肢について、具体的なアドバイスを提供します。

在宅介護の限界について。長文ですみません。

ALSの母親(要介護5、文字盤を指しての意志疎通、自発呼吸)を父(定年済)と同居にて介護しているもの(30女)です。

母親は去年の12月にALSの確定診断を受け、進行するのに伴い前頭側頭型認知症と思われる症状が出てきました。

主治医からは「そういう人も何割かはいるからね｣とだけ言われて、検査はしてもらえませんが、元気なときと比べて明らかに怒りっぽい・周りに配慮できない・変なこだわりが多い・昼夜問わず大声で叫ぶなど素人目に見てもおかしいなと思う行動だらけです。

(母親が毒親なため判断は難しいですが…。)

父は深夜一時間毎に叫び声で起こされ、寝返りをうたせたり、吊る脚を揉んであげたりしています。私も自室が母親の寝室の真上のため、同じ頻度で起き、毎日寝不足のまま仕事へ行っています。

最近、この生活に限界を感じてきました。

とくにキツいのが母親の叫び声です。(声を出すとかのレベルではなく、毎回絶叫です。)(発声は出来ますが発音は出来ないので何を言っているか分かりません。)

例えば、車椅子に座っている状態で、もう少し体を後ろに引いて欲しいという要求を伝えるときも、まず第一に「ァア”！！！ァア”！！！｣と鼓膜が震えるほどの大声を出します。それから文字盤。

毎回文字盤で教えてと言っているのですが…。

そして、体の引きが甘いとか、ケアに不満足だと「ァ”ア”ーーー！！！！｣と大絶叫。

24時間全てにおいてこうです。

本当に細かいことでの要求が多く、自分の思った通り100%やって貰えなければ大絶叫。

自分のやり方にこだわりも強く、こちらで効率的なやり方を考えて提案しても「うるさい！！！｣「だまれ！！！｣と叫ばれます。

最近寝ている時以外は常に叫んでいるんじゃないか…と思うほどの頻度です。

ALSは大きい赤ちゃんのようなものとどこかで見ましたが、赤ちゃんの方がまだ静かです。

もう疲れました。

毎回怒って対応してしまう自分にも自己嫌悪です。

ヘルパーさんは朝1時間と夜30分のみの利用で、あとは訪問入浴、マッサージ、福祉装具レンタルで介護点数カツカツで、私が仕事に行っている間は父親が付きっきりです。

父親の体も心配なので、デイサービスやレスパイト活用しようよと提案するのですが、「いや～でも本人が行きたがらないだろうし…｣や「う～ん…こういう病気だから仕方ない｣など曖昧にされ、そんな父親にも最近いらいらしてしまうようになりました。

自分の体調も優れず、食事をとれない日もあり、休んでいると父親から「勝手でいいよな｣や「ほんと何もしてくれないな｣とボソッと文句を言われて…。

こっちの提案は検討してくれないのに、介助は要求するって何なんだ？一緒に介護してるんじゃないの？と更にイライラしてしまい、本当に最低だと思うのですが、最近では介護に関しては頼まれなければ手を貸さないようになってしまいました。母の存在も無視するように…。(家事はしています。)

父との関係もどんどん悪くなり、前言い争いをしたときに「出ていく｣と言ったら「そういうことを言ってるんじゃない！｣と言われ…。

母と距離を置きたい、家に母親がいない時間を少しでも作って欲しいだけなのに。でないともう母親に優しく接することすら出来ません。

家に響き渡る叫び声を毎日聞いているせいか、ちょっと高めの物音や自分の耳鳴りですら母親の叫び声に聞こえてくる時もあります。

私はどうするべきなのでしょうか。

・全て我慢して介護する

・周りから介護放棄した非情な娘と思われても別居する

父親を説得出来ればいいのですが、最近まともに話も出来ず…悩んでいます。

同じような経験をお持ちの方がいましたら知恵をお貸しください…。

はじめに

この度は、大変な状況の中、ご相談いただきありがとうございます。30代の女性で、ALSを患うお母様の介護と、前頭側頭型認知症による症状、そしてご自身の仕事との両立に苦悩されているのですね。毎日続く叫び声、睡眠不足、そして父親との関係悪化…心身ともに限界を感じていらっしゃる状況、痛いほど伝わってきます。介護は、愛情だけでは乗り越えられない、本当に過酷なものです。まずは、あなたが抱えている苦しみ、辛さを理解し、寄り添いたいと思います。

この記事では、あなたの置かれている状況を詳細に分析し、具体的な解決策を提案します。介護保険制度の活用、家族間のコミュニケーション改善、そしてあなたの心の健康を守るための方法を、一つずつ丁寧に解説していきます。また、介護経験者や専門家の意見も交えながら、現実的で、そして希望を持てるアドバイスをお届けします。

1. 現状の整理と問題点の明確化

まず、現状を整理し、抱えている問題点を明確にすることから始めましょう。あなたの抱える問題は、大きく分けて以下の3つに集約されます。

介護の負担過多: 母親のALSと前頭側頭型認知症による症状の悪化、24時間続く介護、限られた介護サービス、父親の協力不足。
精神的な疲労とストレス: 母親の叫び声、要求の多さ、自己嫌悪、睡眠不足、父親との関係悪化。
将来への不安: このままの状況が続くことへの不安、介護放棄への葛藤、今後の生活への展望が見えない。

これらの問題が複雑に絡み合い、あなたの心身を蝕んでいることがわかります。まずは、これらの問題を一つずつ分解し、具体的な対策を立てていくことが重要です。

2. 介護保険サービスの最大限の活用

現状の介護サービスだけでは、明らかに負担が大きすぎます。介護保険サービスを最大限に活用し、負担を軽減することを目指しましょう。

サービスの増枠: 現在の介護度（要介護5）であれば、利用できるサービスはもっとたくさんあります。ケアマネージャーと相談し、利用できるサービスを増やせないか検討しましょう。
- 訪問介護（ヘルパー）時間の増加: 現在の利用時間では、とても足りていないはずです。
  日中の見守りや、夜間の対応など、必要な時間数を確保しましょう。
- デイサービスの利用: 母親が利用を拒否する場合でも、まずは体験利用を検討しましょう。
  他の利用者との交流や、専門的なケアを受けることで、母親のQOL（生活の質）が向上する可能性があります。
- ショートステイの活用: あなたの休息や、父親の負担軽減のために、ショートステイの利用を検討しましょう。
  月に数日でも、まとまった休息時間を確保することで、心身の疲労を回復できます。
- 訪問看護の導入: ALSの進行に伴い、医療的なケアが必要になることもあります。
  訪問看護を導入することで、専門的なケアを受けられるだけでなく、介護に関する相談もできます。
介護保険以外のサービスの検討: 介護保険サービスだけではカバーできない部分を、他のサービスで補いましょう。
- 民間介護サービスの利用: 介護保険適用外のサービスも検討しましょう。
  例えば、家事援助や、付き添いサービスなど、あなたの負担を軽減できるサービスがあります。
- 福祉用具のレンタル: 車椅子や特殊寝台など、介護に必要な福祉用具をレンタルすることで、介護の負担を軽減できます。
ケアマネージャーとの連携強化: ケアマネージャーは、介護に関する専門家です。
あなたの状況を詳しく伝え、必要なサービスを一緒に検討してもらいましょう。
定期的な面談を行い、状況の変化に合わせてサービス内容を見直すことが重要です。

3. 父親とのコミュニケーション改善

父親との関係悪化も、大きな問題です。父親とのコミュニケーションを改善し、協力体制を築くことが、介護の負担軽減に繋がります。

冷静な話し合いの場を設ける: 感情的にならず、冷静に話し合う場を設けましょう。
あなたの苦しみ、そして父親の負担を理解し合うことが大切です。
お互いの気持ちを伝え合い、協力して介護に取り組むための具体的な方法を話し合いましょう。
父親の気持ちに寄り添う: 父親も、介護の大変さを感じているはずです。
父親の不安や悩みに寄り添い、理解を示しましょう。
「一人で抱え込まずに、一緒に頑張ろう」という姿勢を示すことが重要です。
具体的な提案をする: デイサービスやショートステイの利用など、具体的な提案をしましょう。
父親が「行きたがらないだろう」と消極的な場合でも、メリットを説明し、体験利用を勧めるなど、粘り強く説得しましょう。
第三者の意見を聞く: 家族だけで解決できない場合は、ケアマネージャーや、地域の相談窓口など、第三者の意見を聞きましょう。
客観的なアドバイスを受けることで、新たな視点が得られることがあります。

4. 精神的な負担を軽減するための対策

精神的な負担を軽減するためには、以下の対策を実践しましょう。

休息時間の確保: 睡眠不足は、心身の健康を著しく損ないます。
ショートステイや、ヘルパーの利用など、積極的に休息時間を確保しましょう。
まとまった休息時間を確保することで、心身の疲労を回復できます。
気分転換の方法を見つける: 趣味や、好きなことに時間を使い、気分転換を図りましょう。
散歩、読書、音楽鑑賞など、自分に合った方法を見つけましょう。
専門家への相談: 精神的な負担が大きい場合は、専門家への相談を検討しましょう。
精神科医や、カウンセラーに相談することで、心のケアを受けることができます。
認知行動療法: 認知行動療法は、考え方や行動パターンを変えることで、ストレスを軽減する効果があります。
専門家の指導のもと、認知行動療法を実践してみましょう。
介護者のための相談窓口の利用: 地域の介護者支援センターや、NPO法人などが運営する相談窓口を利用しましょう。
同じ境遇の仲間と出会い、情報交換をすることで、孤独感を軽減できます。

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5. 介護と仕事の両立を考える

介護と仕事の両立は、非常に困難な課題です。しかし、適切な対策を講じることで、両立を目指すことも可能です。

勤務時間の調整: 勤務時間を短縮したり、テレワークを活用したりするなど、勤務時間の調整を検討しましょう。
会社に相談し、介護と両立しやすい働き方を模索しましょう。
介護休暇・休業の取得: 介護休暇や、介護休業制度を活用しましょう。
必要な場合は、一時的に仕事を休むことも検討しましょう。
転職の検討: 現在の仕事が、介護と両立しにくい場合は、転職を検討しましょう。
介護に理解のある企業や、在宅勤務が可能な仕事など、介護と両立しやすい仕事を探しましょう。
キャリアコンサルタントへの相談: 介護と仕事の両立に関する悩みや、転職に関する相談は、キャリアコンサルタントに相談しましょう。
あなたの状況に合わせたアドバイスを受けることができます。

6. 介護放棄という選択肢について

「介護放棄」という言葉に、あなたは大きな葛藤を感じていることと思います。しかし、追い詰められた状況で、心身ともに健康を損なってしまうことは、決して良いことではありません。介護放棄は、最終的な選択肢として、検討せざるを得ない場合もあります。

介護放棄の定義: 介護放棄とは、介護を必要とする人に対して、必要な介護を怠ることです。
具体的には、食事や入浴の世話をしない、適切な医療を受けさせない、虐待行為などがあります。
介護放棄のリスク: 介護放棄は、法的にも、倫理的にも問題があります。
場合によっては、逮捕される可能性もあります。
別居という選択肢: 介護放棄ではなく、別居という選択肢を検討しましょう。
施設への入所や、サービス付き高齢者向け住宅への入居など、様々な選択肢があります。
別居することで、あなたの心身の負担を軽減し、母親との関係を良好に保つことができる可能性もあります。
専門家との相談: 介護放棄について悩んでいる場合は、必ず専門家（弁護士、社会福祉士など）に相談しましょう。
あなたの状況を詳しく説明し、適切なアドバイスを受けることが重要です。

7. 今後の具体的な行動プラン

最後に、今後の具体的な行動プランをまとめます。

ケアマネージャーとの連携: まずは、ケアマネージャーに相談し、介護保険サービスの利用状況を確認しましょう。
必要なサービスを追加できないか、検討しましょう。
父親との話し合い: 父親と、介護に関する問題点や、今後の対応について話し合いましょう。
お互いの気持ちを伝え合い、協力体制を築くための具体的な方法を話し合いましょう。
休息時間の確保: ショートステイや、ヘルパーの利用など、積極的に休息時間を確保しましょう。
心身の疲労を回復し、健康を維持しましょう。
専門家への相談: 精神的な負担が大きい場合は、精神科医や、カウンセラーに相談しましょう。
心のケアを受け、ストレスを軽減しましょう。
情報収集: 介護に関する情報を収集しましょう。
地域の相談窓口や、NPO法人などが運営する情報サイトなどを活用しましょう。
将来の選択肢の検討: 別居や、施設への入所など、将来の選択肢について、情報収集し、検討しましょう。
あなたの心身の健康を守り、より良い生活を送るための選択肢を模索しましょう。

8. まとめ

今回の相談は、本当に辛く、大変な状況でした。しかし、あなたは決して一人ではありません。
介護は、一人で抱え込むものではありません。
周りの人に頼り、専門家の力を借りながら、少しずつでも状況を改善していくことができます。
あなたの心と体を大切にしながら、前向きに進んでいくことを願っています。

最後に、あなたの心が少しでも軽くなり、希望を見出すことができるよう、心から応援しています。

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