「もう経鼻経管はしない」と決めた時、その選択は本当に苦しいもの？介護と終末期の選択肢を考える

この記事では、介護を必要とするご家族の終末期における選択について、特に「経鼻経管栄養」という医療行為に焦点を当て、ご本人とご家族がどのように向き合い、最善の選択をするのかを掘り下げていきます。認知症が進み、身体的な機能も低下していく中で、どのような選択肢があり、それらがご本人にとってどのような意味を持つのか、具体的な事例を基に、専門的な視点から解説していきます。

87歳、認知症、要介護5で寝たきりの母がいます。一年前に褥瘡等の治療のため病院に入院、その後老健に移りました。病院にいる時はずっと経鼻経管で会話もあまりできませんでしたが、老健に移動してから経鼻経管を外して口から食事ができるようになりました。自分でスプーンを持つなどはできず介助された状態でです。表情も明るくなり少し会話もできます。

ただ認知症はどんどん進んでおり、このままずっと今の状態を保てるとは思えません。その時のことを考えて悩んでいます。

再び食事が食べられなくなった時、また経鼻経管にしましょうと施設側に提案されるのでしょうか？母は胃ろうや気管切開は絶対にしないでと健康だったころからずっと言っていたので、それらはしないつもりです。

経鼻経管で生命は維持できるのかもしれませんが、動きもできず(昼間はミトン、夜間はベッドの柵にくくられていました)、さらに認知症が悪化した時の母に楽しいことがあるとは思えません。

苦痛を長引かせず苦しむ時間を少なくしてほしいのが本音です。ただ「もう経鼻経管はしない」と判断したらどうなるのかがわかりません。

食べられなくなったらもう終わりでいい、というようなことを施設側に伝えるにはどのようなことに注意しておくべきなのでしょうか？そもそもそのような希望は聞いてもらえるものなのでしょうか？

そしてそのような選択は、母にとって苦しいものなのかどうかが一番気になります。どのように選択肢があるのか、考えるヒントが欲しいので教えてください。

1. 終末期医療における「経鼻経管栄養」の選択：現状と課題

ご相談ありがとうございます。87歳、認知症の母親の介護と終末期医療に関するご心配、深く理解できます。経鼻経管栄養（以下、経鼻経管）は、食事を口から摂取することが困難になった場合に、鼻から胃にチューブを挿入し、栄養を直接送り込む方法です。生命維持には有効な手段ですが、ご本人のQOL（Quality of Life：生活の質）を考慮すると、様々な葛藤が生じることがあります。

現在の医療現場では、経鼻経管の適用については、医師や看護師、ご家族の間で十分な話し合いが行われることが重要視されています。しかし、認知症が進み、ご本人の意思確認が困難な場合、ご家族の判断が大きな役割を担うことになります。この判断は非常に重く、多くのご家族が苦悩するものです。

2. 経鼻経管を選択しない場合の選択肢

経鼻経管を選択しない場合、いくつかの選択肢があります。それぞれの選択肢について、メリットとデメリットを理解し、ご本人にとって最善の選択をすることが重要です。

1. 口からの食事の継続：
食べられる限り、口から食事を続けることは、ご本人のQOLを維持する上で非常に重要です。食事は、栄養補給だけでなく、楽しみや生きがいにもつながります。食事形態を工夫したり（ミキサー食、とろみ食など）、食事介助を丁寧に行うことで、できる限り長く口から食事を続けられるように工夫できます。

しかし、嚥下機能が低下すると、誤嚥性肺炎のリスクが高まります。誤嚥性肺炎は、高齢者の死因としても上位を占めており、注意が必要です。
2. 点滴による栄養補給：
点滴は、一時的な栄養補給の手段として用いられます。しかし、点滴だけでは十分な栄養を摂取することは難しく、長期的な栄養補給には適していません。また、点滴による水分過多や電解質異常などのリスクもあります。
3. 緩和ケア：
緩和ケアは、病気の治療ではなく、痛みや苦痛を和らげ、QOLを向上させるためのケアです。終末期において、緩和ケアは非常に重要な役割を果たします。痛みや呼吸困難などの症状を緩和することで、ご本人が穏やかな時間を過ごせるように支援します。精神的なサポートも行い、ご本人やご家族の心のケアも行います。
4. 自然な経過をたどる：
食べられなくなると、徐々に身体機能が低下し、最終的には自然な形で終末期を迎えるという選択肢もあります。この場合、ご本人の苦痛を最小限に抑えるためのケア（緩和ケアなど）が重要になります。

この選択は、ご本人とご家族にとって非常に難しい決断となる可能性があります。しかし、ご本人の尊厳を守り、最期の時間を穏やかに過ごすためには、必要な選択肢の一つです。

3. 施設とのコミュニケーション：希望を伝えるために

施設側に「もう経鼻経管はしない」という希望を伝えることは可能です。しかし、そのためには、事前の準備と丁寧なコミュニケーションが不可欠です。

1. 事前の話し合い：
ご本人の状態が悪化する前に、施設長や担当医、看護師と十分に話し合い、ご自身の希望を伝えてください。ご本人のこれまでの価値観や、どのような最期を迎えたいのかという希望を具体的に伝えることが重要です。事前に「リビングウィル」を作成しておくことも有効です。
2. 書面での意思表示：
口頭での話し合いだけでなく、書面で意思表示をしておくことも重要です。ご本人の意思を尊重し、最善のケアを提供することに同意する旨を記載した「終末期医療に関する意思確認書」などを作成し、施設に提出しておくと、後々のトラブルを避けることができます。
3. 定期的な情報共有：
ご本人の状態は日々変化します。定期的に施設を訪問し、ご本人の状態やケアの状況を確認し、施設スタッフと情報共有を行いましょう。必要に応じて、話し合いの場を設け、疑問や不安を解消することが大切です。
4. チーム医療の活用：
医師、看護師、ケアマネージャー、栄養士など、多職種が連携してチーム医療を行うことが重要です。それぞれの専門家が、ご本人の状態や希望に応じて、最適なケアを提供します。チーム医療の中で、ご自身の意見を積極的に発信し、連携を深めていくことが大切です。

4. ご本人の苦痛を最小限にするために

ご本人が苦痛を感じることなく、穏やかな最期を迎えられるようにするために、以下の点に配慮しましょう。

1. 緩和ケアの充実：
痛みや呼吸困難などの症状を緩和し、安楽な状態を保つことが重要です。緩和ケアチームと連携し、適切な薬物療法やケアを提供しましょう。精神的なサポートも行い、ご本人の不安や恐怖を和らげることが大切です。
2. 丁寧なケア：
清潔ケア、体位変換、口腔ケアなど、丁寧なケアを行うことで、褥瘡や肺炎などのリスクを軽減し、快適な状態を保つことができます。ご本人の尊厳を尊重し、優しく接することも重要です。
3. コミュニケーション：
言葉によるコミュニケーションが困難な場合でも、触れ合いや表情、声のトーンなどを通して、ご本人とのコミュニケーションを図りましょう。ご本人の気持ちを理解し、寄り添う姿勢が大切です。
4. 家族のサポート：
ご家族も、精神的な負担が大きい時期です。周囲のサポートを受けながら、ご自身の心身の健康を保ちましょう。専門家への相談や、同じような経験を持つ人たちとの交流も有効です。

5. 専門家の視点：終末期医療における倫理的配慮

終末期医療においては、倫理的な配慮が不可欠です。ご本人の意思を尊重し、QOLを最大限に高めることが重要です。同時に、医療従事者は、ご家族の心情に寄り添い、適切な情報提供とサポートを行う必要があります。

専門家は、医学的な知識だけでなく、倫理的な視点も持ち合わせ、ご本人とご家族にとって最善の選択を支援します。医療倫理の専門家や、緩和ケアの専門家などに相談することも有効です。

終末期医療は、単に医療行為を行うだけでなく、人間としての尊厳を守り、穏やかな最期を迎えられるように支援するものです。ご本人の意思を尊重し、ご家族の気持ちに寄り添い、多職種が連携して、最善のケアを提供することが求められます。

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6. 成功事例から学ぶ：終末期医療の選択

実際に、終末期医療において、ご本人の意思を尊重し、QOLを重視した選択をした事例は数多く存在します。これらの事例から、私たちが学ぶべきことはたくさんあります。

事例1：
80代の女性Aさんは、認知症が進み、口から食事ができなくなりました。Aさんは、以前から「胃ろうや人工呼吸器はしない」と話していました。ご家族は、Aさんの意思を尊重し、経鼻経管ではなく、緩和ケアを選択しました。Aさんは、痛みや苦痛を和らげるケアを受けながら、穏やかな時間を過ごし、最期は家族に見守られながら安らかに息を引き取りました。

この事例から、ご本人の意思を尊重し、緩和ケアを選択することで、穏やかな最期を迎えることができるということがわかります。
事例2：
70代の男性Bさんは、脳梗塞の後遺症で寝たきりとなり、経鼻経管での栄養補給が必要となりました。Bさんは、以前から「最期は自宅で過ごしたい」と話していました。ご家族は、Bさんの意思を尊重し、訪問看護や訪問診療を利用して、自宅での療養をサポートしました。Bさんは、家族に見守られながら、最期は自宅で安らかに息を引き取りました。

この事例から、ご本人の希望を叶えるために、様々な選択肢を検討し、多職種が連携することで、最期までその人らしい生活を支援できるということがわかります。
事例3：
90代の女性Cさんは、認知症が進み、口から食事ができなくなりました。Cさんは、以前から「苦しい治療は受けたくない」と話していました。ご家族は、Cさんの意思を尊重し、経鼻経管ではなく、自然な経過をたどることを選択しました。Cさんは、痛みや苦痛を和らげるケアを受けながら、穏やかな時間を過ごし、最期は家族に見守られながら安らかに息を引き取りました。

この事例から、ご本人の意思を尊重し、自然な経過をたどるという選択も、尊厳ある最期を迎えるための選択肢の一つであるということがわかります。

これらの事例から、終末期医療における選択は、画一的なものではなく、ご本人の状態や希望、価値観、ご家族の思いなどを総合的に考慮して、個別に決定されるべきものであることがわかります。それぞれの選択には、メリットとデメリットがあり、ご本人にとって最善の選択をすることが重要です。

7. まとめ：最善の選択をするために

終末期医療における選択は、非常にデリケートで、ご本人とご家族にとって大きな決断を伴います。しかし、ご本人の尊厳を守り、QOLを最大限に高めるためには、真剣に向き合い、最善の選択をする必要があります。

今回のQ&Aを通じて、以下の点が重要であることがわかりました。

1. ご本人の意思を尊重する：
ご本人のこれまでの価値観や、どのような最期を迎えたいのかという希望を尊重することが、最も重要です。事前に話し合い、書面で意思表示をしておくことも有効です。
2. 選択肢を理解する：
経鼻経管を選択しない場合、口からの食事の継続、点滴による栄養補給、緩和ケア、自然な経過をたどるなど、様々な選択肢があります。それぞれの選択肢のメリットとデメリットを理解し、ご本人にとって最善の選択をすることが重要です。
3. 施設とのコミュニケーション：
施設長や担当医、看護師と十分に話し合い、ご自身の希望を伝えてください。書面での意思表示や、定期的な情報共有も重要です。
4. 緩和ケアの充実：
痛みや苦痛を和らげ、安楽な状態を保つことが重要です。緩和ケアチームと連携し、適切なケアを提供しましょう。
5. 家族のサポート：
ご家族も、精神的な負担が大きい時期です。周囲のサポートを受けながら、ご自身の心身の健康を保ちましょう。

終末期医療の選択は、一人で抱え込まず、専門家や周囲の人々と協力して、最善の選択をすることが大切です。ご本人の尊厳を守り、穏やかな最期を迎えられるように、私たちも一緒に考えていきましょう。

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