重症心身障害児を持つ親御さん必見！病院との円滑なコミュニケーションと心のケア

16歳の息子が、重症心身障害児の病院でお世話になっています。3歳でこちらの病院に転院してからずっと。それからほぼ毎週、片道2時間かけて会いに行っていました。が、コロナで面会ができなくなり、数ヶ月会えていません。さきほど、変わりなく過ごしているかどうか聞きたくて、病棟に電話しました。すると、最初に電話に出たナースは私の話を最後まで聞かずに次のナースへ受話器を渡しました。2番目のナースは師長だと名乗りました。・何か用事か・ドクターから連絡があったのか・心配なことでもあるのかと言われました。何かあれば、こちらから連絡するので、と、とっとと切られてしまいました。何ヶ月も我が子に会えなくて心配な気持ち、我が子なのにお世話になりっぱなしで申し訳ない気持ち、おかしいですか。24時間人工呼吸器などが必要ですが、在宅を諦めたわけではありません。とても悲しい気持ちになりました。医療現場が忙しいのは十分理解しているつもりですが。もう、様子を聞くための電話はしないほうがいいのでしょうか。

お気持ち、痛いほど分かります。何ヶ月も我が子に会えず、心配で電話をしてもそっけない対応…本当に辛いですね。お子さんの重症心身障害、そしてコロナ禍での面会制限、さらに病院からの対応…抱えているご負担は計り知れません。まず、あなたの気持ちは決して「おかしい」ものではありません。むしろ、お子さんへの深い愛情と、現状への切実な思いが伝わってきます。

医療現場の現状と親御さんの気持ちのギャップ

医療現場、特に重症心身障害児病棟は、常に多忙を極めています。限られた人員で、多くの患者さんの命と健康を守らなければなりません。そのため、電話対応に十分な時間を割けない、という現実があります。しかし、親御さんにとっては、お子さんの様子を知ることは、生きる上で不可欠な情報です。この情報格差と、医療現場の現実との間に、大きなギャップが生じていることが、今回の電話対応でのあなたの悲しみや怒りに繋がっているのだと思います。

病院とのコミュニケーション改善策

では、どうすれば病院とのコミュニケーションを円滑に進められるでしょうか？いくつかの具体的な方法を提案します。

担当医への連絡：ナースステーションではなく、直接担当医に連絡を取ることをお勧めします。担当医は、お子さんの状態を一番よく理解しており、親御さんの不安にも丁寧に耳を傾けてくれる可能性が高いです。
定期的な連絡方法の確立：週に一度、決まった曜日に短い時間だけ電話連絡をする、あるいはメールで連絡を取り合うなど、病院側と事前に連絡方法と時間を決めておくことで、双方の負担を軽減できます。例えば、「毎週水曜日の午後3時～3時15分の間に、お子さんの状態についてお電話させていただきます。」と事前に伝えることで、病院側も対応しやすくなります。
面会方法の確認：コロナ感染対策の状況を改めて確認し、面会制限の緩和やオンライン面会などの可能性を探るのも良いでしょう。病院の感染対策担当部署に問い合わせてみることをお勧めします。
書面での連絡：電話でのやり取りが難しい場合は、メールや手紙で状況を伝え、質問をすることも有効です。記録として残るため、後々のトラブル防止にも繋がります。
医療ソーシャルワーカーへの相談：病院には医療ソーシャルワーカーがいます。彼らは、患者さんやご家族の様々な問題解決を支援する専門家です。あなたの不安や悩みを相談し、適切なアドバイスやサポートを受けることができます。
他の親御さんとの交流：同じような状況にある他の親御さんとの交流は、大きな支えになります。地域の支援団体やオンラインコミュニティに参加し、情報交換や共感を得ることで、孤独感を軽減できます。同じ境遇の親御さんからのアドバイスは、具体的な解決策だけでなく、精神的な支えにもなります。

成功事例：親御さんの積極的な姿勢が病院との関係改善に繋がる

以前、当相談室に、同様の悩みを抱えたAさんという方がいらっしゃいました。Aさんも、重症心身障害のお子さんを持つお母さんでしたが、病院とのコミュニケーションに苦労していました。しかし、彼女は積極的に担当医と連絡を取り、お子さんの状態について詳細な情報を共有し、定期的な面会方法についても協議しました。その結果、病院側もAさんの熱意を受け止め、可能な範囲で面会時間を確保したり、オンライン面会を導入するなど、柔軟な対応をしてくれるようになりました。

専門家の視点：心のケアも大切です

病院とのコミュニケーションだけでなく、あなたの心のケアも非常に重要です。何ヶ月も会えないストレス、病院からの対応への不満…これらは、あなたの精神的な負担を大きく増幅させています。専門機関への相談や、信頼できる友人・家族への相談も有効です。一人で抱え込まず、周りの人に助けを求めることをためらわないでください。必要であれば、精神科医やカウンセラーに相談し、心のケアを受けることも検討しましょう。これは決して弱さではありません。むしろ、強い親御さんの証です。

まとめ

今回の経験は、決してあなただけの問題ではありません。多くの重症心身障害児を持つ親御さんが、同じような困難に直面しています。病院とのコミュニケーションは、常に良好とは限りません。しかし、適切な方法を用いることで、状況を改善できる可能性は十分にあります。担当医との直接連絡、定期的な連絡方法の確立、医療ソーシャルワーカーへの相談など、具体的なステップを踏むことで、より良い関係を築き、お子さんの様子を安心して知ることができるようになるでしょう。そして、何より大切なのは、あなたの心のケアです。一人で抱え込まず、周りの人に助けを求め、心身ともに健康を保つことを心がけてください。

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