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ハンチントン病の父の介護と育児の両立で疲弊…私ができることは?専門家が教える心のケアと具体的な解決策

ハンチントン病の父の介護と育児の両立で疲弊…私ができることは?専門家が教える心のケアと具体的な解決策

この記事では、ハンチントン病の父親の介護と、幼い子供たちの育児という二重の負担に直面し、心身ともに疲弊しているあなたへ向けて、具体的な解決策を提示します。介護と育児の狭間で、自分を責めたり、将来への不安を感じたりするあなたの心の負担を少しでも軽減できるよう、専門的な視点からアドバイスをさせていただきます。

旦那と24歳私23歳、長男2歳次男5ヶ月と、父63歳母57歳と同居中です。年子なので私の家の方に里帰りしました。

私の父はハンチントン病です。父の兄弟が6人居て、1番上のお兄さんも同じ病気です。お兄さんは私の父と一回り離れているのでかなり年上でもう寝たきりの状態だと母から聞いています。

父は私が小学生の頃から仕事をしてませんでした。小さい頃の記憶にあるのが、母が父に「なんで仕事をすぐ辞めてしまうんだ、仕事をしてくれ」とずっと小言を言われていて、ストレスで母に暴力を振るう様な父でした。私はその当時少し変わった人だと思っていました。仕事が出来ない人だなと…。日に日に父の存在が嫌になりました。

今大人になり子供も産み里帰りで実家に帰って来ました。でも父に対しての病気の症状に凄くストレスを溜めてしまってます。朝自分が起きたら母を叩き起こして怒鳴りつけて、ご飯と騒いで排泄が出来なくて漏れてしまったと母を呼び出して、母が全く寝させてくれないんです。母はどんどん瘦せこけて私が家を出て行ったら母が心配で外に出れません…

父がハンチントンと言う病気でいくら注意しても分からないって言うのは充分分かってるんですけど、私が父に暴言を吐いてしまって、そんな自分に悲しくなって。私の子供達も病気の父が居るので凄く気を使っているのもわかって、子供達に私が父に怒っている姿を見せるのがとても嫌で…年子で育児でも一杯一杯なのに父にも朝叩き起こされて睡眠も取れない毎日です。

母にご飯を食べさせてもらうのが当たり前で母を怒鳴りつける父を殺したくなる時があります。

母は父の介護でノイローゼで心配です。父はデイサービスには通ってますが施設に入らせればと母に問いかけてもまだ大丈夫と言っています。母は父が見放せないみたいで…。

それでも母が心配で仕方ないです。どうしたらいいでしょうか。良いアドバイス待ってます。

1. ハンチントン病と向き合うことの難しさ

ハンチントン病は、進行性の神経変性疾患であり、身体機能、認知機能、精神機能に影響を及ぼします。この病気は、患者本人だけでなく、家族にも大きな負担を強いるものです。特に、介護の中心となる家族は、心身ともに疲弊しやすく、精神的なサポートが必要不可欠です。

あなたの置かれている状況は、非常に困難なものです。育児と介護という二重の負担に加え、過去の父親との関係性からくる複雑な感情、そして母親への心配など、多くのストレス要因が重なっています。このような状況下では、自分自身を責めたり、感情が不安定になったりするのは当然のことです。

2. あなたの感情を理解し、受け入れる

まず、自分の感情を否定しないでください。「父親を殺したい」という感情を持つことに対して、罪悪感を感じるかもしれません。しかし、それはあなたが人間である証であり、現在の状況がいかに過酷であるかを示しています。感情を抑え込まず、まずは自分の気持ちを認めることが大切です。

  • 感情を記録する: 日記やノートに、その日の出来事や自分の感情を書き出すことで、心の整理ができます。
  • 専門家への相談: 専門家(カウンセラーや精神科医)に話を聞いてもらうことで、客観的なアドバイスや心のサポートを受けることができます。
  • 休息時間の確保: 育児と介護の合間に、短時間でも良いので、自分のための時間を作りましょう。好きな音楽を聴いたり、軽い運動をしたりするだけでも効果があります。

3. 母親のケアについて

母親がノイローゼ状態になっていること、そしてあなたが母親を心配している気持ちは、非常に理解できます。母親が抱える負担を軽減するために、以下の方法を検討しましょう。

  • 情報収集: ハンチントン病に関する情報を集め、病気への理解を深めることで、適切なサポート方法を見つけることができます。
  • 介護サービスの利用: デイサービスだけでなく、訪問介護やショートステイなど、様々な介護サービスを検討し、母親の負担を軽減しましょう。
  • 家族会議: 家族で話し合い、それぞれの役割分担やサポート体制について話し合いましょう。
  • 医療機関との連携: 母親の精神的な健康状態を把握するために、精神科医やカウンセラーとの連携を検討しましょう。

4. 子供たちへの影響と対応

子供たちは、あなたの感情や父親の病状を敏感に感じ取っています。子供たちへの影響を最小限に抑えるために、以下の点に注意しましょう。

  • 説明: 子供たちに、父親の病気について、年齢に合わせて分かりやすく説明しましょう。
  • 安心感を与える: 子供たちが不安を感じないように、愛情を伝え、安心感を与えましょう。
  • 専門家のサポート: 子供向けのカウンセリングや、家族療法などを利用することも有効です。
  • 子供たちのストレス軽減: 子供たちが安心して過ごせる環境を整え、遊びや趣味の時間を確保しましょう。

5. 父親との関係性の改善

過去の経験から、父親に対して否定的な感情を持っていることは理解できます。しかし、ハンチントン病は、本人の意思とは関係なく、行動や言動に影響を及ぼします。父親との関係性を改善するために、以下の点を意識してみましょう。

  • 病気への理解: ハンチントン病の症状を理解し、父親の言動を病気の影響として捉えるように努めましょう。
  • コミュニケーション: 穏やかな口調で話しかけ、コミュニケーションを試みましょう。
  • 感謝の気持ち: 父親に対して、感謝の気持ちを伝えることも大切です。
  • 距離感: 物理的な距離を保つことも、精神的な負担を軽減するために有効です。

6. 育児と介護の両立を支援する制度

育児と介護を両立するための制度やサービスは、数多く存在します。これらの制度を積極的に活用することで、あなたの負担を軽減することができます。

  • 介護保険制度: 介護保険サービスを利用し、専門的な介護を受けましょう。
  • 育児支援サービス: 一時保育やベビーシッターなどを利用し、育児の負担を軽減しましょう。
  • 障害者自立支援法: 障害者向けのサービスを利用し、父親の生活をサポートしましょう。
  • 自治体の情報: お住まいの自治体の窓口で、利用できる制度やサービスについて相談しましょう。

7. ストレスを軽減するための具体的な方法

日々のストレスを軽減するために、以下の方法を試してみましょう。

  • 休息: 睡眠時間を確保し、心身を休ませましょう。
  • 運動: 軽い運動をすることで、ストレスを解消し、心身の健康を維持しましょう。
  • 趣味: 好きなことに時間を使い、気分転換を図りましょう。
  • 友人との交流: 友人との会話や交流は、心の支えになります。
  • リラックス法: 深呼吸や瞑想など、リラックスできる方法を試してみましょう。

8. 専門家への相談を検討しましょう

一人で抱え込まず、専門家への相談を検討しましょう。カウンセラーや精神科医は、あなたの心のケアをサポートし、具体的なアドバイスを提供してくれます。また、ソーシャルワーカーは、介護に関する情報提供や、様々な制度の利用を支援してくれます。

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9. 家族全体でのサポート体制の構築

家族全体で協力し、サポート体制を構築することが重要です。それぞれの役割分担を明確にし、互いに助け合いながら、困難な状況を乗り越えましょう。

  • 役割分担: 育児、介護、家事など、それぞれの役割を明確にし、負担を分散しましょう。
  • 情報共有: 家族間で情報を共有し、問題点や課題を共有しましょう。
  • 感謝の気持ち: 互いに感謝の気持ちを伝え、励まし合いましょう。
  • 定期的な話し合い: 定期的に家族会議を開き、状況の変化に対応しましょう。

10. 未来への希望を持つために

困難な状況の中でも、未来への希望を持つことが大切です。自分を責めず、少しずつでも前向きに進んでいくことで、必ず道は開けます。自分のペースで、できることから始めていきましょう。

  • 目標設定: 小さな目標を設定し、達成感を味わいましょう。
  • 自己肯定感: 自分を認め、自己肯定感を高めましょう。
  • 休息: 疲れたら、無理せず休息を取りましょう。
  • 趣味: 好きなことに時間を使い、心のバランスを保ちましょう。
  • 支援: 困ったときは、周囲の人々に頼りましょう。

あなたの置かれている状況は、非常に大変なものです。しかし、あなたは決して一人ではありません。この記事で紹介したアドバイスを参考に、少しずつでも前向きに進んでいくことで、必ず明るい未来を切り開くことができます。あなたの心と体の健康を第一に考え、無理のない範囲で、できることから始めていきましょう。

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