「失行症」と「一生家に戻れない」宣告…絶望からの脱却！家族ができること、専門家が教える希望の光
「失行症」と「一生家に戻れない」宣告…絶望からの脱却！家族ができること、専門家が教える希望の光
この度は、ご家族の状況についてご心痛のこととお察しいたします。お父様の脳梗塞による後遺症、特に失行症と「一生家に戻れない」という医師の言葉は、ご家族にとって計り知れない衝撃だったことでしょう。しかし、絶望の淵から抜け出し、希望を見出すことは可能です。この記事では、失行症に関する正確な情報、ご家族ができること、そして今後の見通しについて、具体的なアドバイスと共にお伝えします。
まず、ご相談内容を整理します。
長文を失礼します。「失行症」について質問します。
父（79歳）が4/9に脳梗塞で倒れて、右片麻痺と失語症・失行症の後遺症が残りました。
現在は急性期の病院に入院中ですが、5/1に回復期リハビリ病棟に転院予定です。
今日弟が転院予定の病院と家族面談を受けた所、担当医師の方から
「お父さんは失行症が酷いので、一生家には戻れないだろう」
と予想だにしなかったことを言われ、家族全員が奈落の底へ突き落された気分で絶望しています。
1）本当に失行症は治る見込みがないのでしょうか？
2）父は一生家に帰って生活することは出来ないのでしょうか？ （父は早く家に帰りたいと切望しています）
3）家族がサポート出来るリハビリはないでしょうか？
4）一生施設暮らしとなると、どのくらいの費用が掛かるのでしょうか？ （回復病棟に居られるのはMAX5か月間です。その先療養病棟へ転移するのは無理だろうと言われました）
因みに
・父は心源性栓塞症（不整脈・心房細動の持病有）ですが、以前からワーファリンを服用していた為に、被害の箇所（範囲）が少なかったと言われました。
実際にCT/MRIの画像を見た所、梗塞箇所は左脳の言語中枢（前後其々）と運動中枢の極一部の範囲に限られていました。
・右片麻痺の症状は軽度で、痺れは余り酷くなく、右手右足に力が入りにくいという状態です。
・家族からの質問に対して素早く＆正確に答えることが出来る時と、時間を要する時、時間を掛けても答えられず答えるのを諦めてしまう時があります。（発語ははっきりしているので、構音障害は殆どないと思われます）
・お医者さんの話だと人の話しや指示を理解するのが難しいということですが、家族の話はある程度理解出来ているという印象です。
・お医者さんの話だと、食事の一連の動作がきちんと出来ない（器を持ち上げてスプーンですくい、それを口に運んで咀嚼、そして器を下におろす等）、その他排泄や着衣などの行動にも問題がある？ということです。
・現在急性期の病院で3種類のリハビリをベッドサイドで受けています。
・現在は一人で動けないので、起き上がるのにも車椅子に移るのにも介護の方の補助が必要です。
・現在トイレは車椅子に乗せて連れてって頂いて、15～20分掛けて用を足している状態です。（重症な便秘状態ですが、オムツの中に用を足すのがどうしても嫌だと言います）
・同居家族は母（80歳）のみですが、弟家族が隣に住んでいます。（私と姉は遠方に在住）
母が高齢なのと乳幼児が2人いるので、家族がお見舞いに行きやすい一番近くの病院を転院先として選びました。（徒歩10～15分の距離）
・転院後は空室状況にもよるみたいですが、転院直後は個室に入って、それから2人・3人・4人部屋の空いた病室へ移る予定です。
今迄父はかなりステージの高かった膀胱癌・大腸癌も乗り越えてきました。
実は3/31にインフルエンザで高熱を発症し、意識不明になって救急搬送＆入院したのですが、その時も奇跡的に何の後遺症もなく5日後には退院してきました。
父のこのような強い“生命力”を信じて、今回も何とか後遺症を克服出来ると信じたい気持ちで一杯です。
参考になる文献等もありましたら、併せてご教示頂けますと幸甚です。 何卒宜しくお願い致します。
この質問にお答えするにあたり、まずは失行症について正しく理解し、現状を把握することが重要です。そして、ご家族としてできること、専門家によるサポート、今後の見通しについて、具体的に解説していきます。
1. 失行症とは何か？ 正しい理解が回復への第一歩
失行症とは、脳卒中や脳損傷などによって、運動機能に問題がないにも関わらず、特定の目的を持った一連の動作がうまくできなくなる状態を指します。例えば、着替え、食事、歯磨きといった日常生活に必要な動作が困難になることがあります。失行症には様々なタイプがあり、症状の現れ方も人それぞれです。
- 観念失行： 道具の使い方が分からなくなったり、複数の動作を順番通りに行うことができなくなる。
- 観念運動失行： 指示された動作や模倣がうまくできなくなる。
- 構成失行： 図形を描いたり、物を組み立てることができなくなる。
お父様の場合、食事動作や着衣に問題があるとのことですので、観念失行や観念運動失行の可能性があります。しかし、脳梗塞の場所や範囲、症状の程度によって、回復の可能性やリハビリの方法も異なります。医師の診断と、専門家による評価が重要です。
2. 「一生家に戻れない」という宣告…絶望からの脱却のために
医師の言葉は、ご家族にとって非常にショックだったと思います。しかし、その言葉を鵜呑みにせず、希望を捨てないでください。脳は可塑性（plasticity）という性質を持っており、リハビリテーションによって機能回復が見込める場合があります。特に、脳梗塞後の早期のリハビリは重要です。
医師の言葉は、あくまで現時点での見通しであり、今後の回復を完全に否定するものではありません。諦めずに、積極的にリハビリに取り組み、ご家族で支え合うことが大切です。
3. 家族ができること：積極的なサポートが回復を加速させる
ご家族のサポートは、リハビリの効果を最大限に引き出し、お父様の生活の質を向上させるために不可欠です。具体的にできることをご紹介します。
3-1. リハビリへの積極的な参加
リハビリは、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士などの専門家によって行われます。ご家族は、リハビリの計画に参加し、自宅での練習方法を教えてもらうなど、積極的に関わりましょう。例えば、
- リハビリの目標設定： お父様と話し合い、何をできるようになりたいか、具体的な目標を設定する。
- 自宅での練習： 専門家から指導を受け、自宅でもリハビリを継続する。
- リハビリへのモチベーション維持： 励まし、褒めるなどして、お父様のモチベーションを維持する。
3-2. 環境調整と生活支援
ご自宅の環境を、お父様が安全に、そしてできる限り自立して生活できるように整えることも重要です。
- バリアフリー化： 手すりの設置、段差の解消など、転倒防止のための対策を行う。
- 生活導線の確保： 移動しやすいように、家具の配置を工夫する。
- 自助具の活用： 食事用具、着衣用具など、日常生活をサポートする自助具を活用する。
3-3. コミュニケーションの工夫
失行症や失語症がある場合、コミュニケーションが難しくなることがあります。しかし、諦めずに、様々な方法を試しましょう。
- 分かりやすい言葉遣い： 短く、簡単な言葉で話す。
- 視覚的な情報： ジェスチャー、写真、絵などを使って伝える。
- ゆっくりと話す： 焦らず、ゆっくりと話す。
- 根気強く接する： 理解できなくても、根気強く接し、励ます。
3-4. 精神的なサポート
脳梗塞の後遺症、特に失行症は、ご本人にとって大きな精神的負担となります。ご家族は、お父様の気持ちに寄り添い、精神的なサポートを行いましょう。
- 話を聞く： 辛い気持ちや不安な気持ちを、じっくりと聞く。
- 共感する： 気持ちを理解し、共感する言葉をかける。
- 励ます： できるようになったことを褒め、励ます。
- 希望を与える： 回復の可能性を伝え、希望を与える。
4. 専門家によるサポート：多職種連携で回復を最大化
リハビリテーションは、医師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、看護師、介護福祉士など、多職種の専門家によるチームで行われます。それぞれの専門家が、お父様の状態に合わせて、最適なサポートを提供します。
- 医師： 病状の診断、治療方針の決定、薬の処方などを行います。
- 理学療法士： 運動機能の回復、歩行訓練などを行います。
- 作業療法士： 日常生活動作の訓練、自助具の指導などを行います。
- 言語聴覚士： 言語機能の回復、コミュニケーション訓練などを行います。
- 看護師： 健康管理、服薬管理、生活指導などを行います。
- 介護福祉士： 食事、入浴、排泄などの介護を行います。
回復期リハビリテーション病棟では、集中的なリハビリを受けることができます。転院先の病院のスタッフと連携し、お父様に最適なリハビリプランを作成してもらいましょう。
5. 回復の見通し：諦めずに、希望を持ち続ける
失行症の回復には、個人差があります。回復の程度は、脳梗塞の場所や範囲、症状の程度、年齢、既往歴など、様々な要因によって異なります。しかし、諦めずに、リハビリを継続することで、改善が見込める可能性があります。
お父様は、過去に癌を克服し、インフルエンザからの奇跡的な回復を経験されています。この強い生命力と、ご家族のサポートがあれば、必ず道は開けます。
回復のプロセスは、長い道のりになるかもしれません。しかし、一歩一歩、着実に進んでいくことが大切です。小さな進歩も見逃さず、喜びを分かち合いましょう。そして、時には立ち止まり、休息することも必要です。
6. 費用と今後の生活：現実的な視点も大切に
一生施設暮らしとなった場合の費用は、施設の形態やサービス内容によって大きく異なります。介護保険を利用することで、費用を抑えることができます。また、高額療養費制度を利用することで、医療費の自己負担額を軽減することも可能です。
回復期リハビリ病棟に入院できる期間には限りがあります。退院後の生活については、早めに検討を始める必要があります。ご自宅での生活が難しい場合は、介護施設やグループホームなどの利用も検討しましょう。ケアマネージャーに相談し、お父様に最適なサービスを選びましょう。
今後の生活については、現実的な視点も大切です。しかし、希望を捨てずに、お父様の意思を尊重し、最善の選択をすることが重要です。
7. 相談できる窓口：専門家のサポートを最大限に活用する
一人で悩まず、専門家や相談できる窓口を活用しましょう。様々なサポートを受けることができます。
- 医師： 病状や治療について相談できます。
- リハビリ専門職： リハビリの方法や、自宅での練習方法について相談できます。
- ケアマネージャー： 介護保険の申請、介護サービスの利用について相談できます。
- 地域包括支援センター： 高齢者の総合的な相談窓口です。
- NPO法人や患者会： 同じ病気を持つ人たちの情報交換や交流の場です。
これらの窓口を活用し、情報を集め、最適なサポートを受けましょう。
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8. 参考になる情報源：知識を深め、より良いサポートを
失行症に関する情報を得るために、以下の情報源も参考にしてください。
- 医療情報サイト： 信頼できる医療情報サイトで、失行症に関する情報を収集する。
- 専門書籍： 失行症に関する専門書籍を読み、知識を深める。
- 患者会や支援団体： 患者会や支援団体に参加し、情報交換や交流を行う。
- インターネット検索： 信頼できる情報源から、最新の情報を収集する。
9. まとめ：希望を胸に、共に歩む
お父様の失行症と、今後の生活について、ご不安な気持ちは計り知れません。しかし、諦めずに、希望を胸に、共に歩んでいきましょう。失行症は、適切なリハビリとご家族のサポートによって、改善が見込める可能性があります。専門家のサポートも活用し、お父様の回復を最大限に支援しましょう。そして、何よりも、お父様の意思を尊重し、寄り添うことが大切です。
困難な状況ではありますが、必ず光は見えてきます。ご家族の絆を深め、共に乗り越えていくことを願っています。
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