難病と認知症の母の介護と費用…家族が直面する現実と、あなたにできること
難病と認知症の母の介護と費用…家族が直面する現実と、あなたにできること
この記事では、難病と認知症を抱えるお母様の介護と、それに伴う費用に関するご相談について、具体的なアドバイスをさせていただきます。ご家族が直面する困難を理解し、少しでもお役に立てるよう、施設入所、在宅介護、費用面など、様々な角度から解決策を提示します。あなたの状況を整理し、より良い選択をするためのヒントを見つけましょう。
骨髄繊維症という治療方法のない難病とパーキンソン病、レビー小体型認知症を併発している母（60歳）です。現在はパーキンソンと痴呆の薬等を飲んでおり、骨髄繊維症については何もしておりません。入院初日に輸血をしました。今後、骨髄繊維症については貧血がひどくなったら輸血をするくらいしか出来ることはないそうです。パーキンソン、痴呆の症状がひどく、自分で少しも体を動かせません。寝たきりでご飯も食べさせて貰っています。何より幻覚症状がひどくなっており、波はありますが1日に何回も叫んでいます。（やめろーとかあっち行けとか騒ぎ始めると1、2時間）
医師には余命2ヶ月～長くて1年と診断されています。
病院からは治療はもうできないので、できるだけ早く退院してほしいと打診があったそうです。
家には父一人で、高齢ですし回りに頼る人もないため、施設入所を考えています。
病院のソーシャルワーカーにその旨を相談したところ、介護認定の仕方を教えて貰い、○○病院に空きがあるようなので来週面談してきてくれ。と言われたそうです。
費用は医療費、食事代は介護保険で賄えるので個室代（1日4200円）が必要と言われたそうなのですが、本当でしょうか？食事代も介護保険で賄えるのですか？
また、紹介された病院のHPをみてみると、産科と外科等しかなかったのですが、そんな病院に母のような症状の者が入院できるものか疑問に思いました。一時的な、ということなのでしょうか？
母の状態から、個室でないと他の方の迷惑になるとは思うのですが、病院ではなく介護施設等でもやはり月額負担額は12万くらいが妥当でしょうか？
入院保険等も入っていなかったようですし、裕福ではないので月額12万は父、兄、私と折半してもきついです。
父は、家で介護をしようかといい始めているのですが、私としてはかなり心配です。とにかく喚くので、今の家（広めのアパート）では隣と上の方に迷惑かもしれないから、田舎の方に引っ越して・・・等あまり現実的ではないことも言います。
あとは、母方の持ち家が現在誰も使っておらず、割と都心にあるため売却保留状態のままになっているので、そこを売って費用を捻出しようかとも考えたりしています。
施設利用の事、在宅介護の事、費用面、何でも良いのでアドバイスください。自分ではどうして良いか分からず手詰まり状態です。
1. 現状の整理と今後の見通し
まず、ご相談内容を整理し、現状と今後の見通しを明確にすることが重要です。お母様の病状は非常に深刻であり、ご家族は大きな負担を抱えていることと思います。まずは、現状を客観的に把握し、優先順位をつけながら、一つずつ課題を解決していく必要があります。
- 病状の理解: 骨髄繊維症、パーキンソン病、レビー小体型認知症という複数の疾患を抱えており、それぞれの症状が進行しています。特に認知症による幻覚症状は、ご本人だけでなく、介護をするご家族にとっても大きな負担となります。
- 余命宣告: 余命が限られているという状況は、ご家族にとって非常に辛いものです。しかし、残された時間をどのように過ごすか、どのような介護体制を整えるかなど、現実的な課題に向き合う必要があります。
- 退院後の選択肢: 病院からの退院を打診されている状況で、施設入所、在宅介護、その他の選択肢を検討する必要があります。それぞれの選択肢にはメリットとデメリットがあり、ご家族の状況や希望に合わせて最適な方法を選ぶことが重要です。
2. 施設入所に関する疑問と確認事項
施設入所を検討するにあたり、いくつかの疑問点があるようです。以下に、それぞれの疑問に対する回答と、確認すべき事項をまとめます。
2-1. 費用について
介護保険の適用範囲や、自己負担額について疑問をお持ちのようです。介護保険は、介護サービスにかかる費用の一部を給付する制度です。しかし、すべての費用が介護保険で賄えるわけではありません。
- 医療費: 医療費は、原則として健康保険が適用されます。ただし、介護保険施設に入所した場合、医療行為によっては自己負担が発生する場合があります。
- 食事代: 介護保険施設では、食事代も自己負担となります。ただし、所得に応じて減額される場合があります。
- 居住費（個室代）: 個室を利用する場合は、居住費も自己負担となります。施設の料金設定によって異なりますが、1日4,200円という金額は、妥当な範囲と言えるでしょう。
- その他費用: オムツ代、日用品費、レクリエーション費など、その他の費用も自己負担となる場合があります。
確認事項:
- 入所を検討している施設の料金体系を詳しく確認しましょう。
- 介護保険の自己負担限度額を確認し、月々の費用がどの程度になるのかを把握しましょう。
- 高額療養費制度や、その他の費用軽減制度についても調べておきましょう。
2-2. 入所先の病院について
紹介された病院が、産科と外科しかないという点に疑問を感じているようです。これは、一時的な入院を想定している可能性が高いと考えられます。
- 一時的な入院: 症状が安定するまでの間、または、必要な医療処置を行うために、一時的に入院する可能性があります。
- 介護医療院: 介護医療院は、医療と介護の両方の機能を持つ施設です。医療的なケアが必要な高齢者の受け入れを目的としています。
- 介護老人保健施設: 介護老人保健施設は、在宅復帰を目的とした施設です。リハビリテーションや医療ケアを提供しています。
確認事項:
- 紹介された病院のソーシャルワーカーに、入所の目的や期間について詳しく確認しましょう。
- 他の施設（介護老人保健施設、介護医療院など）についても検討してみましょう。
- 施設の設備や、提供されるサービス内容を確認しましょう。
2-3. 施設の種類と月額費用について
介護施設の種類によって、費用やサービス内容が異なります。月額12万円という費用が妥当かどうかは、施設のタイプや、提供されるサービス内容によって異なります。
- 特別養護老人ホーム: 介護度が重い方が入所する施設です。月額費用は比較的安価ですが、入所待ちの期間が長い場合があります。
- 介護老人保健施設: 在宅復帰を目的とした施設です。リハビリテーションや医療ケアを提供しています。
- 介護付き有料老人ホーム: 介護サービス付きの有料老人ホームです。サービス内容や費用は施設によって異なります。
- 住宅型有料老人ホーム: 介護サービスは外部の事業者に委託するタイプの有料老人ホームです。
確認事項:
- 入所を検討している施設のタイプを確認しましょう。
- 月額費用に含まれるサービス内容を確認しましょう。
- 初期費用（入居一時金など）についても確認しましょう。
3. 在宅介護に関する検討
お父様が在宅介護を希望されているようですが、ご家族としては、様々な不安があることと思います。在宅介護は、ご本人の生活の質を維持できるというメリットがある一方で、介護者の負担が大きくなるというデメリットもあります。
- メリット: 慣れ親しんだ環境で生活できる、家族との時間を多く過ごせる、など。
- デメリット: 介護者の負担が大きい、専門的なケアが難しい、24時間体制になる可能性がある、など。
検討事項:
- 介護体制の構築: 介護保険サービス（訪問介護、訪問看護、デイサービスなど）を積極的に利用し、介護者の負担を軽減しましょう。
- 住環境の整備: バリアフリー化や、必要な介護用品の導入など、住環境を整備しましょう。
- 専門家への相談: ケアマネージャーや、医師、看護師など、専門家と連携し、適切なアドバイスを受けましょう。
- 精神的なサポート: 介護者の精神的な負担を軽減するために、家族や友人との交流、息抜きの時間などを確保しましょう。
4. 費用面の対策
費用面での負担が大きいというご相談ですが、様々な制度や、対策を検討することができます。
- 介護保険サービスの活用: 介護保険サービスを最大限に活用し、自己負担額を抑えましょう。
- 高額療養費制度: 医療費が高額になった場合、自己負担額が軽減される制度です。
- 医療費控除: 医療費控除を利用し、所得税を軽減しましょう。
- 生活保護: 収入が少ない場合は、生活保護の受給を検討しましょう。
- 資産の活用: 不動産（実家）の売却や、その他の資産の活用を検討しましょう。
5. 家族間の連携と情報共有
ご家族で協力し、情報共有を密にすることが重要です。それぞれの役割分担を明確にし、定期的に話し合いの場を設けましょう。
- 情報共有: お母様の病状や、介護に関する情報を共有しましょう。
- 役割分担: 介護、金銭管理、手続きなど、それぞれの役割分担を明確にしましょう。
- 話し合い: 定期的に話し合いの場を設け、問題点や課題を共有し、解決策を検討しましょう。
- 専門家との連携: ケアマネージャー、医師、ソーシャルワーカーなど、専門家と連携し、アドバイスを受けましょう。
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6. 専門家への相談
一人で抱え込まず、専門家への相談を検討しましょう。ケアマネージャー、ソーシャルワーカー、医師など、専門家は、あなたの状況に合わせたアドバイスをしてくれます。
- ケアマネージャー: 介護に関する相談や、介護サービスの利用手続きなどをサポートしてくれます。
- ソーシャルワーカー: 医療機関や、介護施設との連携、経済的な問題に関する相談など、様々なサポートをしてくれます。
- 医師: 病状や、治療に関するアドバイスをしてくれます。
- 弁護士: 財産管理や、相続に関する相談をしてくれます。
7. まとめ：あなたができること
今回の相談に対して、以下のステップで対応を進めることをおすすめします。
- 現状の整理: お母様の病状、退院後の選択肢、ご家族の状況などを整理しましょう。
- 情報収集: 施設入所、在宅介護、費用面に関する情報を収集しましょう。
- 専門家への相談: ケアマネージャー、ソーシャルワーカー、医師など、専門家へ相談し、アドバイスを受けましょう。
- 家族間の連携: ご家族で協力し、情報共有を密にし、役割分担を明確にしましょう。
- 意思決定: 収集した情報を基に、最適な選択肢を決定しましょう。
お母様の介護は、長期間にわたる可能性があります。大変な状況ではありますが、ご家族で協力し、専門家のサポートを受けながら、一つずつ課題を解決していくことが重要です。
この情報が、少しでもお役に立てれば幸いです。頑張ってください。
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